कस्तो पीडा, घाम त पर्नै भएन

काठमाडौं : कोभिड–१९ महामारीका कारण घर बाहिर निस्कन नपाउँदा मानिसहरू कति बेचैन छन् । सोच्नुस् त यदि एउटा मानिसले आफ्नो जीवन छायाँ मै जिउनुपरे कस्तो होला ? 

सुर्खेतस्थित बराहताल नगरपालिका–२ गिरीघाटका एक बालक जिन्दगी नै छायाँ बनेको छ । जसका लागि घामका किरणहरू नै दुश्मन बनेका छन् । किनकि जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजम रोग लागेको छ उनलाई । 

---

नाम जति जटिल सुनिन्छ, त्यति नै जटिल छ यो रोग । किनकि यो रोग लागेका ती बालक हरदम घामबाट टाढा रहनुपर्छ । १० वर्ष उमेरमै उनको छाला ७० वर्षे वृद्धको जस्तो देखिन थालेको छ । संसारमा यो रोगको उपचार अहिलेसम्म पत्ता लागेको छैन । केवल यसको असर बढ्न नदिने केही उपायहरू मात्रै छन् । 
९ अगस्टमा विङ्स फाउन्डेसन नेपालले आफ्नो फेसबुक पेजमा पहिलोपटक ती बालकका तस्बिरहरू सेयर गरेको थियो । उक्त तस्बिरमा ती बालक मुस्काइरहेका छन् । टाउकोमा ह्याट र आँखामा कालो चस्मा लगाएका उनका हातमा दुईवटा सन ब्लक क्रिमका बट्टा छन् । 

भलै तस्बिरमा ती बालकको निश्चल मुस्कान देख्दा जो कोहीलाई सामान्य लाग्ला ।  तर, तस्बिरको माथिल्लो पट्टी लेखिएको क्याप्सन पढ्ने हो भने सबैको मन अमिलो भएर आउँछ । उक्त क्याप्सनमा लेखिएको छ,‘बाबु सुकुम्बासी भएको ७ वर्ष भएछ, भाग्यले पनि उनलाई जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजा नामक जटिल रोग दिएको छ ।’

गैरनाफामुलक तथा गैर सरकारी संस्था विङ्स फाउन्डेसन नेपालले हेल्थ क्याम्प गर्ने क्रममा ती बालक भेट्टाएको थियो । परीक्षणपछि मात्र यी सुकुम्बासी बालकलाई जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजम रोग लागेको पुष्टि भयो ।  

बालक भेटिएपछि विङ्स फाउन्डेसन नेपालका अध्यक्ष डा.नवराज केसीले तस्बिर र भिडियो खिचेर काठमाडौंस्थित त्रिभुवन विश्वविद्यालय शिक्षण अस्पतालका छाला रोग बिशेषज्ञ डा.सुदिप पराजुलीलाई पठाए । पराजुलीले नै उक्त बालकलाई निशूल्क ह्याट, चस्मा र सन ब्लक क्रिम पठाइदिए । 

२०७१ सालको बाढीमा विस्थापित भएका ती बालकले बाआमा पनि गुमाएको फाउन्डेसनका अध्यक्ष नवराज केसीले जनाए । अहिले ती बालक सुर्खेतको बराहताल नगरपालिका २ को गिरीघाटमा रहेको अस्थायी टहरामा हजुरआमासँग बसिरहेका छन् । 

नवराजका अनुसार ती बालकको परिवारिक आर्थिक अवस्था एकदमै नाजुक छ । त्यसकारण उनले सूर्यबाट बच्नको लागि लगाउनुपर्ने ह्याट किन्न पनि सकेका छैनन् । नवराजले डा.सुदीपलाई जानकारी गराएपछि सुदीपले ती बालकलाई आवश्यक सामग्री पठाइदिएका थिए । 

‘दुई वर्षदेखि ती बालक हाम्रो निगरानीमा छन्,’ फाउन्डेसनका अध्यक्ष नवराज भन्छन्,‘उनले घाममा हिँड्दा त्यो ह्याट लगाउनुपर्छ तर खेल्दा, बाहिर निस्कँदा साथीले जिस्काउने भएकाले उनी त्यो लगाउन मान्दैनन्, हामी सम्झाउँछौँ ।’

के हो जिरोडर्मा पिग्मेन्टोसम ? 

सूर्यबाट आउने पराबैजनी किरणले मानिसको छालाको कोषहरूमा असर गरिरहेको हुन्छन् । ‘डिएनए ड्यामेज’ गरिरहेको हुन्छन् । 

तर, जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजम भएका बच्चाहरूमा त्यो ड्यामेज भएको डीएनए पुनः बनाउने (रिपेयर) गर्ने शक्ति हुँदैन । जसको कारणले ड्यामेज भएका वा क्षति भएका कोषहरू मर्दै जान्छन् । 

त्यस्ता ठाउँमा ट्युमर, डल्ला आउने, छालाको रंग परिवर्तन हुने लगायतका असरहरू देखिने काठमाडौंको महाराजगञ्जस्थित त्रिभुवन विश्वविद्यालय शिक्षण अस्पतालका छाला रोग विशेषज्ञ डा.सुदिप पराजुली बताउँछन् । उनका अनुसार जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजम रोग वंशानुगत रुपमा सर्छ, बच्चामा यो रोग सर्नको लागि बा र आमा दुबैमा यो रोगको अंश हुनु जरुरी हुन्छ । जसरी बच्चाको नाक कस्तो हुन्छ, आँखा कस्तो हुन्छ, छाला कस्तो हुने भन्ने कुरा वंशानुगत गुणको आधारमा तय हुन्छ त्यसरी नै यो रोग पनि ‘जीन’बाटै सर्छ ।

तर, सुरक्षाका उपाय अपनाएमा यो रोग लागेका व्यक्तिले सामान्य जीवन  जिउन सक्ने डा.सुदीप बताउँछन् । तर, सुरक्षा अपनाएन भने यो रोग निकै घातक भएर क्यान्सर लाग्ने र ३० वर्षसम्ममा रोगीको मृत्युसमेत हुनसक्छ । 

सन् १८७४ मा भियनास्थित मोरिज कापोसीले यो रोगको बारेमा वर्णन गरेको अमेरिकी नेशनल लाइब्रेरी अफ मेडिसिन नेशनल इन्स्टिच्यूट अफ हेल्थका लागि जोन जे डिगियोभान्या र केन्नेथ एच क्रियमरले लेखेको जर्नलमा उल्लेख छ । त्यसको सय वर्षपछि सन फ्रान्सिस्कोमा जेम्स क्लियभरले डिफेक्टिभ डीएनए रिपेयरको बारेमा रिपोर्ट गरेका थिए । 

अहिले ब्राजिलको साओपाओलोको अरारस गाउँमा यो रोगबाट ग्रसितहरुको संख्या सयौं छ । सन् २०१४ मा ब्राजिलको स्वास्थ्य मन्त्रालयले दुर्लभ रोग लागेका मानिसका लागि गाइडलाइन्स नै बनाएको थियो । अमेरिकामा प्रत्येक २ लाख ५० हजार मानिसमध्ये १ जनामा यो रोग देखिन्छ । 

त्यस्तै जापानमा यो संख्या २० हजार मध्ये १ जनामा छ भने पश्चिमा मुलुकहरुमा १ करोड मानिस मध्ये साढे २ जना मानिसमा यो रोग देखिने गरेको छ । तर, नेपाल लगायत भुटान, उत्तर पूर्वी भारत, दक्षिण पश्चिमी चीनको तिब्बत, उत्तरी पाकिस्तान र उत्तरी म्यानमार लगायतमा यो संख्या कति अनुपातमा छ भनेर तथ्यांक भेटिएको छैन । 

नेपालमा जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजमको अवस्था 

नेपालमा कहिलेदेखि यो रोग फैलियो, यसको कुनै तथ्यांक राखिएको छैन । पहिले यसलाई छाला पग्लिने रोगको रुपमा लिइन्थ्यो । तर यसबारे कसैले अध्ययन गरेका थिएनन् । 

नेपालमा पहिलो पटक शिक्षण अस्पतालका छाला रोग बिशेषज्ञ डा. सुदिप पराजुलीले नै ‘जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजम : मेडिकल एन्ड सोसल प्रोजेक्ट’ सुरु गरेका थिए । जसले अहिले नेपालमा यो रोगबाट ग्रसित बिरामीहरुको स्वास्थ्य र सामाजिक स्वास्थ्यको निःशूल्क रुपमा हेरचाह गर्छ । 

यो रोग नेपालभरी फैलिएको हुनसक्ने उनी अनुमान लगाउँछन् । ‘हामीले नै यो रोग पत्ता लगाएको होइन यो रोग पहिलेदेखि नै नेपालमा थियो,’ उनी भन्छन्, ‘हामीसँग सम्पर्कमा आएकाहरुलाई हामी परामर्श दिन्छौँ । सहयोग चाहिन्छ भने गर्छाैँ ।’ 

नेपालका डा‍‍‍.सुदीपसँगै अन्य देशका नौ जनाले मिलेर जर्नल अफ द युरोपियन एकेडेमी अफ डर्माटोलोजी एन्ड भेनेरियोलोजीमा ‘नेपालमा जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजमको क्लिनिकल र आनुवंशिक विशेषताहरु’ शीर्षकमा एउटा रिसर्च आर्टिकल प्रकाशन समेत गरेका छन् ।  जर्नल आर्टिकल २४ नोभेम्बर २०१७ मा प्रकाशित भएको थियो । 

शिक्षण अस्पतालमा सम्पर्कमा आएका बिरामीहरुमाथि यो अध्ययन गरिएको थियो । २०१४ को जनवरी महीनादेखि २०१५ को डिसेम्बरसम्म जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजम भएका १७ जना बिरामी आएका थिए । जसमा १८ महिनादेखि ३२ वर्ष उमेर समुहका १२ जना पुरुष र ५ जना महिला थिए । 

१७ जनामध्ये १२ जनालाई छालाको क्यान्सर भएको अध्ययनमा देखिएको थियो । सुदीपले अध्ययन गरेका १७ बिरामीमध्ये २ जनाको मृत्यु भइसकेको छ । सुदीप लगायत अन्य नौ जना विज्ञले १७ जनामा गरेको अध्ययनमा ११ जनाको आमाबुवालाई यो रोग देखिएको छैन । तर पनि बच्चामा यो रोग देखिएको छ । 

पहिले कुनै पुस्तामा यो रोग भएको र केही पुस्तामा नदेखिएर अहिलेको पुस्तामा देखिएको हुन सक्ने अनुमान डा. सुदीपको छ । ‘आमाबाबुले पुस्ताको इतिहास थाहा नपाएको वा लुकाएको हुन सक्छ,’ सुदीप भन्छन्, ‘यसबारे बिस्तृत रुपमा अध्ययन भइसकेको छैन ।’ 

अहिले भने सुदीपले शिक्षण अस्पतालमा उनीसँग सम्पर्कमा आएका जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजमका विरामीहरुको तथ्यांक राख्ने गरेका छन् । यो रोगबाट ग्रसित वर्षमा ५ देखि ६ जना नयाँ बिरामी उनको सम्पर्कमा आउँछन् । २०१२ देखि यो क्षेत्रमा पनि हात हालेका उनी कहाँ अहिलेसम्म ४० देखि ४५ जनाको हाराहारीमा बिरामीहरु भएका छन् । 

जीन(वंशानुगत गुण) मा नै यो रोग भए पनि बच्चामा भने १, २ वर्षको उमेरदेखि मात्रै यो रोगका लक्षण देखिन थाल्छन् । तर बच्चा पेटमा आउने बित्तिकै बच्चामा यो रोग छ वा छैन भनेर जाँच गर्न मिल्छ । त्यस्तै पेटमा भएको बच्चामा प्रिनेटल एनालाइसिस गरी यो रोग देखिएमा गर्भपतन गर्न सकिने डा. सुदीप बताउँछन् । यदि वंशानुगत गुण वा जीनमा यो रोग आइहालेमा यो रोगको सुरक्षा विधि अपनाउनुबाहेक अन्य उपाय छैन ।  

यो रोगबाट ग्रसित बिरामी बच्चाले सुरक्षाका विधि अपनाए लामो समय बाँचेको देखिएको छ । सुदीपको उद्देश्य पनि यी बच्चाहरुलाई जति सक्यो, लामो समय बचाउने कोशिस गर्ने नै हो । तर यसमा च्यालेन्ज धेरै छ । 

‘घाममा निस्कन नपाउँदा कतिपय बच्चाहरु आफैले ध्यान पुर्याउँदैनन् । बाबुआमाले एकदुई वर्ष सम्म त केअर गर्छन्, तर पछि पछि सँधै यस्तै हो भनेर छोडिदिने गर्छन् । वास्ता गर्दैनन्,’ उनले भने, ‘यसले गर्दा बच्चामा झन् धेरै असर गर्छ । त्यसैले सानैदेखि सुरक्षाका बिधि अपनाउन हामी सल्लाह दिन्छौँ ।’ 
‘जथाभावी उपचार नगरौं’

नेपालका अनलाइन स्टोर नियाल्ने हो भने थुप्रै फेसन प्रोडक्ट विज्ञापनहरू भेटिन्छन् । जहाँ जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजम रोगका कारण अनुहारमा परेका दागहरू हटाउने भन्दै अनेक क्रिमहरू पनि बेच्न राखिएको भेटिन्छन् । 

तर, छाला रोग विशेषज्ञ डा.सुदीप भने यो रोगको दाग हटाउने कुनै क्रिम पत्ता नलागेको बताउँछन् । त्यसैले उनी विज्ञापनको पछि नलाग्न यो रोगबाट पीडित व्यक्तिहरुलाई सुझाव दिन्छन् । ‘यो रोगको उपचार भनेको घामबाट जोगिनु नै हो, अरु उपाय अहिलेसम्म पत्ता लागिसकेका छैनन्, त्यसैले अन्य केमिकलयुक्त क्रिमहरू प्रयोग नगर्नुहोला’, उनी भन्छन् ।  

फिल्ममा जिरोडर्मा पिग्मेन्टोसम 

जिरोडर्मा पिग्मेन्टोजम सम्बन्धि केही फिल्म र सर्ट फिल्महरु बनेका छन् । युट्युबमा अनेक डकुमेन्ट्रीहरू भेटिन्छन् । जसले यो रोग लागेका व्यक्ति र उनको जीवनशैलीलाई देखाउने प्रयास गरेका छन् । 

सन् २००६ मा यो रोगबारे जापानमा ‘अ सङ दु दि सन’ फिल्म बनेको थियो । यही फिल्मकै आधारमा २०१८ मा हलिउडमा ‘मिडनाइट सन’ फिल्म बन्यो । स्कट स्पियरद्वारा निर्देशित ‘मिडनाइट सन’मा एकजना महिला पात्र छिन् । जो प्राय समुन्द्र किनारमा आमासँग न्यानो घाममा आमासँग बसेर संगीत सुन्दै गरेको देख्छिन् । उनलाई घाम मनपर्छ । घामको न्यानोपन मनपर्छ । उनी घाममा बस्न चाहन्छिन् । तर, उनको शरीरलाई त्यो मन पर्दैन । किनकी उनी पनि एक्सपीको रोगबाट ग्रसित छिन् । 

सपनामा घामको न्यानोमा हुने उनी आँखा खुल्दा अन्धकारमा हुन्छिन् । उनको कोठामा स्पेशल शिशा जडान गरिएको छ । शिशा भित्रबाटै उनस् बााहिरको उज्यालो हेर्ने कोशिस गर्छिन् । उनी दिनभरी सुत्छिन्, रातभरी जाग्छिन् । त्यही स्पेशल झ्यालबाट एक स्पेशल मान्छे देख्छिन् । जोसँग उनको प्रेम बस्छ । 
उनीहरूको रोमान्टिक प्रेम कहानीमा यो रोगले के अड्चन पैदा गर्छ, कस्तो मानसिकस्थिती वा मेडिकल कन्डिसनबाट उनीहरू गुज्रिन्छिन् भनेर फिल्ममा देखाउने प्रयास गरिएको छ । महिला पात्रको भूमिका अभिनेत्री बेला थ्रोनले र उसको व्वाईफ्रेन्डको भूमिकामा अभिनेता प्याट्रिक स्वाजनेगरले निभाएका छन् ।